epilepsziás.hu

A Magyar Epilepsziával Élők Országos Egyesülete - rövidebb nevén a Valentin Egyesület - egy nonprofit civil szervezet. Honlapja az egyesület tevékenységéről, a tagokról szól, továbbá igyekszik az aktuális információkat összeszedni az epilepszia betegségről közérthető nyelven. Mindig frissülő híreivel, eseményeivel segíti, hogy az emberek be tudjanak kapcsolódni egy-egy programba. Ezzel és más eszközökkel próbálnak kapcsolatot létesíteni az érdeklődőkkel. Azért tűnik ki ez az oldal más, hasonló témájú vagy érdekeltségű honlapok közül, mert ez sokkal emberközelibb. Az oldalon a tagokról leírások olvashatók, ezzel is segítve, hogy az érdeklődők megismerhessék egymást, annak ellenére, hogy ezt a betegséget általában titkolják - a meg nem értés és tájékozatlanság miatt. A betegségről, a gyógymódokról keveset ír, de elvezet más, ezzel foglalkozó oldalakra.

1. A honlap, mint tartalomszolgáltató szerepe, funkciója

Mit szolgáltat, és hogyan

Az epilepsziás.hu egyrészt általános tájékoztatást ad a betegségről, másrészt pedig részvételre buzdít: az egyesület által szervezett rendezvényekre, programokra invitál. Figyeli a legfrissebb híreket a témáról, és ezeket közzé teszi, hogy figyelemmel lehessen követni az ügy előremozdulását. Mindezek mellett sokkal személyesebb hangot is megüt: a tagok megosztják tapasztalatukat néhány mondatban, szemléletmódjukat, pozitív és negatív élményeiket. Továbbá a tagok programjainak beszámolóival és fényképek megosztásával betekintést enged az egyesület életébe. Kapcsolatai feltüntetésével megmutatja, hogy milyen más intézmények foglalkoznak ezzel a témával.

Társadalmi funkciója

Általános célja, mint általában betegségben szenvedő, vagy valami más miatt hátrányosan megkülönböztetett emberek által létrehozott szervezetnek: a problémát megismertetni, elfogadtatni. Célja a beteg-érdekképviselet, továbbá a diszkrimináció megszüntetése, vagy legalábbis csökkentése, az azonos esélyek elérése. Általánosságban véve a társadalomban egy szociális, segítségnyújtó szerepet tölt be.

Kiket céloz meg az oldal, milyen igényeket elégít ki és hogyan

Főleg epilepsziával élőkhöz, hozzátartozókhoz szól az oldal, vagy bárkihez, akiket érdekel a téma. Főleg a közvetlenül érintetteket, vagyis a betegeket segíti saját problémájuk megértésében. Valamint a nem közvetlen érintetteket, - vagyis, akiknek az ismerősei, rokonai a betegek, vagy mások, akik érdekeltek a témában – segítheti például tanácsokkal, hogy ők hogyan segíthetnek betegtársaikon. Másrészt a betegség megismerésével, a betegséggel kapcsolatos társadalmi problémákat ismerteti meg az emberek jobb megértésének, elfogadásának érdekében. Nem sok helyen foglalkoznak ezzel a témával (vagy nem nyíltan), így a betegek gyakran nem tudják, hogy milyen lehetőségeik vannak. - Erről a betegségről nem lehet nyíltan beszélni, sokan eltitkolják (már aki eltudja), ha dolgozni akarnak, vagy szeretnék megtartani jelenlegi munkájukat. - Ezért sokan az internethez fordulnak, itt anonim módon tudnak tájékozódni, és ugyanilyen módon kérdezni is lehet az oldalon keresztül: szükség esetén orvos válaszol. A betegség természete miatt internetes keretek között felvállalhatóbb, mint például személyesen. Továbbá kivitelezhetőbb, mert a titoktartás miatt előfordulhat, hogy az emberek nem is tudják, hogy közvetlen környezetükben epilepsziás él. Épp ezért így a leghatékonyabb a segítség, és a kapcsolatfelvétel.

Továbbá interneten keresztül könnyebb eljutni az érintettekhez, mert kevés szervezet működik, ahová fordulhatnak. Nem egyértelmű, hogy hol találhatóak meg ezek a szervezetek, tehát az internet egy egyszerű módja a felkeresésüknek. Vannak, akik csak információt igényelnek, mások viszont szeretnének részt venni, esetleg be is lépni az egyesületbe. Arra is van lehetőség, ha nem Budapesten lakik az illető, hogy megtalálja a lakókörnyezetéhez legközelebbi szervezetet, ahová csatlakozhat.

Az egész országból fordulhatnak érdeklődők kérdéseikkel az egyesülethez. Az egyesületi tagok szakértők, orvosok segítségével igyekeznek a lehető legteljesebben kielégíteni az érdeklődő igényeit, vagy elirányítani a megfelelő helyre. A témán belül bármilyen kérdéssel lehet az egyesülethez fordulni az oldalon keresztül. Nemcsak azokat az információkat szolgáltatja, amik a honlapon olvashatók, hanem egyéni igényeket is kielégít.

Manipuláció

A weboldalon nincsenek olyan tartalmak, amelyeknek manipulációs hatásuk lenne. Szeretne ugyan hatással lenni az emberekre, de csak őszinte információkat tartalmaz, a manipulációval ellentétben inkább az emberek látásmódját szeretné kiszélesíteni. A közvetlenül érintettekre is csak pozitív értelemben hat. Érdeke, hogy az emberek felfedezzék ezt az egyesületet, és részt vegyenek benne, de az ő érdekükben (ami egyben a sajátjuk is), mert nekik szeretne segíteni, viszont sem profitot sem más egyéb hasonló jellegű hasznot nem vár ettől. Ezért nem is él manipulációs lehetőségekkel. Sokkal inkább érdeke, hogy az emberek megismerjék, és maguktól jöjjenek rá, hogy szükségük van-e erre vagy sem.

2. A hagyományos és hálózati tartalomszolgáltatás viszonya

Internet előtt/nélkül

Időtől, tértől független tartalomszolgáltatás

Az epilepsziáról régóta jelennek meg dokumentációk. Több folyóiratban közöltek cikkeket, jelentek meg szakkönyvek, orvosi könyvek. Azonban az orvosokon, szakembereken kívül az emberek nem nagyon jutottak információhoz ebben a témában. Egyesületek sem nagyon voltak, akik összefogták volna az érdeklődőket, bár az első nemzetközi egyesület 1961-ben alakult, de annak sem volt fő célja a betegek összefogása.

Internet előtt szinte csak ezekből a hagyományos, írott információforrásokból tájékozódhattak az emberek. De csak egy szűk körben: kizárólag az egészségügyben volt az információ jobban hozzáférhető, de ott sem volt kimondottan jó a tájékoztatás.

Az érintettek egymással sokkal nehezebben tudták felvenni a kapcsolatot. Az internet, - és ez a honlap - (ezt a témát illetően), főleg a kapcsolatteremtés és népszerűsítés miatt lényeges, nem annyira a betegség orvostani mibenlétéről való tájékoztatás miatt.

Ma már sokkal több könyv, és cikk jelenik meg a témában. Nemcsak szakirodalom, hanem a betegek életéről szóló, emberközelibb, személyes történetek, melyek nagyobb célközönséget szólítanak meg. Ezeken kívül egyéb hagyományos dokumentumból értesülhetnek az emberek, például az egyesület(ek) által kiadott tájékoztató füzetekből.

Tértől független, időben kötött tartalomszolgáltatás

Még ma is nagyon nehéz bekerülni a televízióba és rádióba. Ritkán, de azért helyet kap a téma ezekben a médiumokban is. Viszont nem annyira népszerű, a riporterek nem keresik a kapcsolatot az érintett emberekkel: ha nem látnak benne izgalmas sztorit, vagy üzleti lehetőséget, akkor aligha érdeklődnek az ügy iránt.

Időtől független, térben kötött tartalomszolgáltatásként egyedül a könyvtárakat lehet megemlíteni, az említett hagyományos dokumentumokkal.

Térhez és időhöz kötött tartalomszolgáltatás

Ma már rengeteg ebbe a kategóriába tartozó tájékoztatási lehetőség létezik és működik, hála a különböző civil szervezeteknek. Ezek az egyesületek szerveznek rendezvényeket, konferenciákat, civil vásárokat, szabadidős programokat, filmklubbokat, táborokat. Továbbá évente van Epilepszia Nap, és az egyesületek havonta egyesületi gyűlést tartanak nem csak tagoknak, hanem érdeklődőknek is.

Más egyesületek által szervezett rendezvényeken is helyet kapnak, amin az epilepsziás egyesületek is részt vehetnek. Ilyen például a „Jobb velünk a világ!” program, amin lehetőség van vásárra, bemutatókra. Ezáltal jobban megismerheti a közönség a beteg embereket. A vásárokon például sajátkészítésű tárgyakkal mutatkozhatnak be a tagok. Továbbá a kutatók éjszakáján is figyelmet fordítanak a témára. Valamint az egyesület évek óta rendszeresen szervez előadásokat általános- és középiskolákban, gimnáziumokban.

Ezek a nem internetes tájékoztatások, különböző minőségben, de magával az epilepszia betegséggel foglalkoznak, közérthető, és szaknyelven, tudományos és tájékoztató jelleggel. De a honlap ennél sokkal többet nyújt: az azon olvasható emberközeli, személyes történeteket a hagyományos információforrások nem tudják nyújtani. Ezen kívül az interaktivitást, a kapcsolatfelvételt, és megtartást segíti. Internet nélkül sokkal nehezebben találnak rá az emberek egy ilyen egyesületre és egymásra.

Tartalomszolgáltatás a digitális korban

Digitális kiadványok

Jelentek és jelennek meg digitális formában is tájékoztatófüzetek, könyvek a témáról. Elektronikus offline formátumban való megjelenés nem jellemző a témában.

Interaktivitás

Kevés a tartalomfejlesztésben való interaktivitás. Az általam vizsgált honlap esetében nincs lehetőség arra, hogy bárki szerkeszthesse, fejleszthesse ezeket a tartalmakat. Egyrészt mert a tartalom egy része szakmai. Az a plusz tartalom (személyes történetek, tagok által alkotott művek), bár a tagok írják, szabadon, közvetlenül ők nem tehetik közzé. Az oldalt kizárólag a honlap szerkesztője tölti fel tartalommal – aki az összes, az oldalon megjelent tartalomért felelős. De őt segíthetik mások (főleg az egyesület tagjai), tanácsokkal, ajánlásokkal.

Bár elméletileg van lehetőség például személyes weboldalat, blogot létrehozni, általában szervezetek és egyesületek élnek ezzel, nem magánszemélyek. Blogok nem jellemzőek a témában, illetve fejlesztés alatt vannak.

Ezen a honlapon fórum nem található, más ebben a témában íródott honlapon sem gyakori. Bár található pár fórum a témában, azok nem szervezethez, vagy egyéb közösséghez kötöttek, hanem inkább fórum-gyűjteményes oldalakon találhatóak meg. Így személyes élményeiket informális, közvetlen formában megoszthatják egymással az érdeklődők. De szervezetek keretében sokkal több hasznuk lenne a fórumoknak, és több lehetőségük lenne az embereknek az összefogásra. Közösségi oldalak lehetőségeit sem használja ki, elsősorban az inkognitó kényszere miatt.

Közreműködői szerepek és változásai

A tartalom előállítók az internet nélküli korszakban, szinte csak az orvosi szakemberek voltak, de az internet megjelenésével úgy vélem a civil emberek sokkal nyitottabbakká váltak. Interneten felvállalhatóbb ez a betegség, és az embereknek szükségük is van, hogy megosszák egymással tapasztalataikat. Bővült a tartalom előállítók köre az által is, hogy az interneten könnyebben egymásra találnak, például egy szervezet keretében, ami biztosítja a felületet a tartalomnak, és ez által is népszerűsíti önmagát, ami még több embert vonz.

A tartalomnak két fajtáját lehet meghatározni, egyrészt a tudományos tartalmat, melynek előállítói szakemberek, másrészt a civil emberek által kreált személyesebb, emberközelibb tartalmat.

A tartalomszerkesztő ma már bárki lehet, továbbá bárki adhat hozzá, és reagálhat a tartalomra. Egy ilyen weboldal esetében, mint az epilepsziás.hu, csak szervezett keretek között, közvetlenül nyúlhatnak hozzá a tartalomhoz az emberek. A weboldal szerkesztésekor felmerült a fórum kérdése, de a vélhető ellenőrizhetetlenség miatt döntöttek úgy az oldalért felelősök, hogy nem élnek a lehetőséggel. (A weboldalon keresztül küldött levelek is ezt bizonyítják, mert olykor érthetetlenek a megfogalmazások, ha egy nagyon beteg embertől érkezik a levél, és nagyon nehéz válaszolni. Továbbá gyakori, hogy az egyesülettől pénzt kérnek, pedig a szervezet elsősorban nem pénzbeli juttatások által szeretne segítséget nyújtani.) Ilyen tartalmak kuszává, és félrevezetővé tennék a tartalmat.

A kapcsolat interaktívvá tételéhez inkább hagyományos eszközökkel él. Az internetet elsődlegesen szolgáltatásra, megosztásra, tájékoztatásra használja.

A honlap helye a tartalomszolgáltatási rendszerben

A honlap közérthető információkat nyújt a civilek számára. Mivel az egész társadalomból egy szűkebb célközönséget szólít meg, nem tartalmaz például tudományos orvosi információkat. A legfrissebb híreket, más szervezetek által rendezett események híreit közli, ezáltal bekapcsolódik a rendszerbe. A rendszerhez hozzátesz a saját készítésű tartalmai által, valamint saját tevékenységeivel előrelendíti a szervezetek és saját tagjai közötti együttműködést. Kézzelfogható kapcsolatban van az egésszel: más szervezetekkel együttműködik, egymás tartalmait kölcsönösen megosszák, hivatkoznak egymásra.

Tehát ami a tartalmat illeti az egész, a témával kapcsolatos tartalomszolgáltató rendszernek csak egy kisebb részét hivatott lefedni, de aktivitásával, együttműködésre buzdító rendezvényeivel, kapcsolataival egyre nagyobb szerepet szeretne kivívni magának.

3. A tartalom és téma viszonya

A honlapon található információk a következőképpen csoportosulnak. Magáról az egyesületről, munkájáról, eredményeiről a Rólunk menüpontban olvashatunk. Itt végigkövethető az egyesület élete. Az egyesület működéséről hivatalos iratokat is közzé tesz. Az egyesületi tagokról külön kategóriában tesz közzé információkat. Élménybeszámolók is találhatóak, valamint ezzel kapcsolatban eredeti, a tagok által készített írásbeli munkák, és fényképek. Ezek az elsődleges információk. Vagyis amik az egyesülettel közvetlenül kapcsolatosak, amiket a tagok állítanak elő.

A témában keletkezett hírek folyamatos figyelésével és közlésével tartja a kapcsolatot a külvilággal, és összegzi más intézmények, szervezetek, vagy csak kezdeményezések munkáit. Hírek címen az egyesület saját rendezvényeit, összejöveteleit, programjait is hirdeti, ezért itt megtalálhatóak elsődleges és másodlagos információk is.

Az epilepszia betegségről széles körben igyekszik összegyűjteni a legfontosabb általános, és gyakorlati információkat. Ezek is a másodlagos információkat képezik.

Tartalmi egységenkénti csoportosításban

3.1 Előállított, vagy birtokolt elsődleges információk

Ebbe tartoznak egyesületről szóló információk, a szervezet története, egyesületi hivatalos iratok, tagok alkotásai. Továbbá hozzáférési pontok más oldalakon található elsődleges információkhoz: ez főleg a hírekben figyelhető meg. Minden lényeges, a témával kapcsolatos mozzanatot követ a világban, ezeket röviden ismerteti és elirányít az információ forrásához. Az egész tartalom körülbelül 45%-a.

3.2 Információt előállító, birtokló személyek, intézmények

Az egyesületen kívüli ismeretekről például a más oldalakról összeszedett információgyűjteményben lehet olvasni, itt megadja a témában foglalkozó legfontosabb személyeket, jelen esetben főleg orvosokat és azok munkáit, mint szakirodalmat. Valamint a témával foglalkozó fő szervezetekről is közöl híreket, és általuk közzétett publikációs anyagokhoz is elérhetőséget biztosít. Ezek sajátítják ki az oldal legnagyobb részét, körülbelül 45%-át. Ezek az információk sokkal gyorsabban bővülnek, mint az egyesületről szólók.

3.3 Összefüggés teremtés más területekkel

Az oldal az epilepszián felül kitér más betegekre, hátrányos helyzetűekre is. Rehabilitáció címen ír például a közgyógyellátási rendszerről, rokkantnyugdíjról, ami sokkal szélesebb körben érinti a társadalmat, mint az epilepszia. A hírekben például egy óvoda megnyitásáról számolt be, ahol képességfejlesztő foglalkozásokat tartanak, és kiemelték, hogy epilepsziás gyerekeket is várnak. Az egyesület kapcsolatban van egy vakokkal foglalkozó intézettel is, őket is segítik, hogy részt vehessenek például az egyesület rendezvényein.

Tehát mindenképpen vannak kapcsolódó területek, egyrészt azért, mert vannak olyan betegek, akiknek az epilepszián kívül más betegségük is van, és így őket ilyen téren is segíteni kívánja, amennyire teheti. (Így kerültek kapcsolatba a vakok intézetével is). Másrészt pedig az epilepsziát elhelyezi egy tágabb körben: a hátrányos helyzetűek körén belül foglal helyet: ezzel egy rendszerben helyezi el.

Valamint egy egészen más területtel: a sporttal is összefüggést teremt. Olyan szempontból, hogy az epilepszia akadályt jelent az élet bizonyos területein. A nem szorosan az egészségüggyel kapcsolatos témák sora bővülhet is később, mert sok olyan terület felmerülhet, amit érintenie kell a fő témája miatt. Az élet minden területén segíteni kíván az érintetteken.

Ez a tartalmi egység csak kis (kb 5%) területet foglal a honlapon, mert legtöbb esetben csak érinti a különböző egyéb témákat, de nem fejti ki mindet.

3.4 Háttéranyag elérhetővé tétele

A hírek közlésénél, mindig megadja az eredeti forrást. Az általános információk is mind linkelve vannak, amik a különböző információforrásokra mutatnak. A következő háttéranyagokat elérhetővé teszi: intézmények honlapjai, hírportálok, online újságok (például Népszabadság Online, Magyar Nemzet), e-könyvek, rendeletek.

A háttéranyagok kis részt foglalnak el az oldalon, körülbelül 10%-ot. Legtöbb esetben, csak egy-egy link mutat az anyagokra, tehát az oldal maga nem tartalmazza az amúgy jelentős mennyiségű tartalmat.

3.5 Reflektálás - vélemények, reakciók megjelenítése

Az információkra közvetlen, a honlapon megjelenő véleménynyilvánításra nincs lehetőség. Két lehetőség van reflektálásra. Az oldalon keresztül levélben üzenetet lehet küldeni a honlap szerkesztőinek, valamint telefonon is el lehet érni az egyesületet, bár ez utóbbi nem alkalmas a reakciók rögzítésére. Az email maradt meg tehát egyetlen lehetőségként, de ezek tartalmát nem teszik közzé. Az oldal semmiféle az olvasóktól származó reflektálást nem közöl (0%). Vélemények születnek ugyan, és el is juthatnak a honlap szerkesztőihez, de ezeket nem teszik közzé.

4. A szolgáltatás a hálózati közeg jellegzetességeinek tükrében

4.1 Az “értékpluralizmus”

Nehezen lehet megragadni az oldal látogatóinak körét, mert nincs hely megnyilvánulásra, párbeszédre. Tulajdonképpen nem lehet megállapítani, hogy ki az, aki rendszeresen látogatja az oldalt. Viszont gyakran, aki érdeklődik a téma iránt, és szüksége van az egyesület szolgáltatásaira, az kapcsolatba lép vele, és a gyakorlatban részt vehet az életében. A weboldal tulajdonképpen erre is szolgál: egy kapu az egyesület felé. A résztvevők nyomon követhetők, de már a weboldalon kívül.

A honlap az információközvetítéssel interaktivitás nélkül is összefoghat egy csoportot, akik követik, passzívan, de a weboldal életének részei. Itt otthon érezhetik magukat, mert olyan dolgokról van szó, amit általában az emberek nem tudnak megbeszélni a környezetükben. Nem kell feltétlenül fórum, vagy egyéb lehetőség a megnyilvánulásra – bár kétségkívül segítene – így is képes összefogni egy kis közösséget. Bár kérdés, hogy beszélhetünk-e közösségről, ha tagjai nincsenek kapcsolatban egymással, nem osztják meg véleményeiket, nincs interaktivitás. Ilyen szempontból, az oldal nem ad teret, csak egy kulcsot. Az igazi közösség a valóságban jön létre, a honlap segítségével.

Az oldalon lévő információkhoz nem tud hozzátenni, egy jöttment érdeklődő. Ez nagy hiányossága lehet az oldalnak, mert így – aki nem érez elég nagy késztetést, hogy gondolatait közölje és mivel ezt egyszerűen nem tudja megtenni fórum vagy bármilyen kommentelési lehetőség híján – az oldal sok hozzászólástól eshet el. Ilyen irányban érdemes lenne fejlődnie.

Közvetítő szerepe a saját témájához kapcsolódó, más témák felé abban nyilvánul meg, hogy például olyan rendezvényekre invitál, ahol meg lehet ismerkedni, más hátrányos helyzetű emberekkel, problémákkal is. Elirányít számos hasonló témájú információforrásokhoz, szervezetekhez, hírekhez.

4.2 A hálózati tudásélmény

A honlap rétegezetten kínálja tartalma szintjeit. Lehet csak felszínesen, tájékozódási jelleggel informálódni, és van lehetőség, hogy belemélyedjen a témába az érdeklődő. Az előbbire szolgálnak az aktualitások, hírek. A mélyebb érdeklődést pedig a témáról szóló összeszedett, részletes információk, vagy a régebbi események, hírek szolgáltatják, amik visszavezetnek majdnem az egyesület alapításáig. Körülbelül egy évre vissza meg lehet nézni a híreket, fejleményeket, hogy hogyan haladt az egyesület és hogyan haladt általában az ügy Magyarországon. Az egyesületről érdeklődők belemélyedhetnek a témába – a tagok életrajzi leírásait olvasgatva is. Továbbá számos törvénnyel és rendelettel lehet találkozni, ha valakit jobban érdekel.

4.3 A hálózati időélmény

A honlap folyamatosan frissül új hírekkel, eseményekkel. De a régi történések is megtalálhatóak. Volt arról szó, hogy a régi híreket leszedik az oldalról, hogy mindig csak az aktualitások legyenek olvashatók. Talán az egyszerűség kedvéért gondolták így, mindenesetre szerencsére elvetették ezt az elképzelést. Fontos az, például egy egyesület honlapján is, hogy az érdeklődő végignézhesse, hogy eddig milyen eredményeket értek el, fontos az egyesület múltja, hogy jobban értékeljék a jelenben.

4.4 A hálózati térélmény

A honlap design-ja nagyon barátságos, egyszerű. Az előző honlapjuk primitívebb volt, és sok funkció nem is volt meg benne, (például videókat nem lehetett megjeleníteni.) Szóval nem csak a design változott meg, hanem maga az oldal. Még ezen az új oldalon sem lehetett például Youtube-ról videót beszúrni egy ideig, de most már meg tudja jeleníteni, ez is egy aránylag új fejlesztése. Bár a képeket eleinte csak kicsiben lehet nézegetni, most már nagyban is megjeleníti, bár nincs hozzá képmegjelenítő program, amivel például a galériában lévő képeket sorra lehetne nézni nagy felbontásban. Sok kép, hang és video anyag van az oldalon a szövegesek mellett. Ezek hitelesen tükrözik a valóságot, az egy-egy rendezvényen, programon készült fotók, videók betekintést engednek az egyesület életébe.

5. A szolgáltatás a felhasználói aktivitások tükrében

5.1 Privátszféra és magány

Az epilepsziával élő felhasználók általában azért találnak rá, vagy keresik fel a weboldalt, mert magányossá teszi őket az, hogy nem beszélgethetnek, vagy csak nagyon szűk körben a betegségükről, vagy pedig mert a környezetükben kevesen érdeklődnek a téma iránt. Vonzó nekik az anonim módon való tájékozódás: ebben a témakörben különösen nagy jelentősége van a névtelenségnek. A fórumokon, blogokon lezajló beszélgetések nem nagyon valósulhatnának meg a valóságban.

Levélben is nagyobb bátorsággal kérdeznek, mint személyesen az orvostól: így sokkal nyitottabbak, közlékenyebbek lehetnek, mint weben kívül. Talán még nagyobb nyitottsággal írnak így, hogy a levelet nem látja a többi oldalra látogató olvasó, csak a címzett. Legalábbis egyes esetekben – amikor túl személyes a kérdés – jobban preferálhatják a levelet.

De mindenképp szükséges lenne egy olyan lehetőség, ahol a felhasználók maguk között beszélgethetnek, oszthatják meg élményeiket, bátorítva egymást. Más oldalakon van jól működő fórum. Rövid időn belül ugyanazok a felhasználók járnak vissza, és kommunikálnak egymással. Így egy kis társaság alakul ki, ahol szabadon beszélgethetnek, felvállalhatják véleményeiket anélkül, hogy bemutatkoznának. Vannak passzív olvasói is a fórumoknak, akik lehet, hogy eleinte nem fognak hozzászólni a beszélgetéshez, de bátorságot nyerhetnek, látván, hogy mennyire hasznos. A hozzászólók késztetést éreznek a fórum gyakori látogatásának, hiszen ha valaki akár csak egyszer hozzászól a témához, az visszatér gyakran, hogy elolvashassa a válaszokat, így ott is ragadhat, ha egy hosszú gondolatmenet/ beszélgetés alakul ki. Ezért vannak szinte állandó tagjai.

Fórumra rossz példa is akad. Valahol a nem közvetlenül érintetteket – vagyis akik nem élnek epilepsziával – szinte kirekesztik a fórumból, és erre nem sajnálják többször, és látványosan felhívni a figyelmet. Pedig a fórum lényege pont a közös érdeklődésű emberek összehozása. A civil szervezetek (egyesületek, alapítványok) célja az elfogadás és esélyegyenlőség. De hogy lehetne ezt megvalósítani, ha a szervezet annyira védi a tagjait, hogy inkább elzárná a többiektől? Így csak növeli a meg nem értettséget, és hangsúlyozza a különbséget. Ezt tanúsítja egy fórumhoz tartozó „használati utasítás”: „A fórum egyes képei, videói, információi, a nyugalom megzavarására alkalmasak! 18 év alattiak csak szülői felügyelettel olvashatják, kivéve ha epilepsziával élők mert ők az itteni tartalmat nap mint nap átélik!” Úgy látszik észre sem veszik, de átestek a ló túloldalára: ilyen kiírásokkal még negatívabb hozzáállást teremtenek az érdeklődőkben. Milyen lehet az a tartalom, amit csak epilepsziások képesek “megemészteni”? - Ez csak azt hangsúlyozza ki, hogy az epilepsziások mások, így aki nem az, az csak körültekintően lépjen ide be. (A helytelen nyelvtani megfogalmazásáról most inkább nem is ejtenék szót, mert nem téma.) Tehát lehet nem megfelelően használni a lehetőségeket, vagy esetleg visszaélni velük.

A virtuális beszélgetések elfeledtethetik velünk, hogy tulajdonképpen fizikailag valószínűleg egyedül vagyunk, legalábbis az adott témával kapcsolatban biztosan, hiszen nem véletlenül léptünk egy virtuális szobába: nyilván azért mert a valóságban nem tudjuk kielégíteni az ilyen irányú igényeinket.

A legtöbben, akik felkeresik a virtuális közösségeket, honlapokat, sokkal nyitottabbak a weben, mint a valóságban. De mint az általam elemzett oldal is, általában lehetőséget biztosítanak arra, hogy a weben érdeklődőket a valóságban is összehozzák.

Hasznosabb információforrást jelenthet pl. egy fórum: ebben a témában többet érnek a személyes élmények, mint a szakirodalom. A saját jó/rossz élményeink megosztásával megkönnyíthetik egymás mindennapjait is, amit rehabilitáció egy részének is fel lehet fogni.

Még ha közösségi oldalakon meg is jelenik a téma, egyesületek, alapítványok profiloldalain keresztül, a felhasználók sokkal óvatosabbak ezeken a site-okon, mivel egy hozzászólással is kitudódhat az illető kiléte. Általában beláthatatlanok az ilyen szintű kapcsolatok. Sosem lehet tudni, hogyha valaki like-ol egy epilepsziás egyesületet Facebook-on, azt vajon melyik kollégája fogja meglátni, akit egy olyan munkahelyről ismer, ahol nem vallotta be, hogy epilepsziával él, mert félti a munkahelyét és vajon milyen következtetést von le a kolléga ebből és kivel osztja meg. Tehát hasonló oldalakon nem jellemző a témában érdeklődő, aktív felhasználói jelenlét.

5.2 Birtoklásvágy – felhalmozás

A felhasználók kapcsolataik megtartásában nem feltétlenül kell önerejükre hagyatkoznia, ugyanis az oldal mögött álló egyesületnek a kapcsolattartás az egyik funkciója. Tehát az egyesülettel kifejezetten könnyű megtartani a kapcsolatot, a többi érdeklődővel sem nehéz: ez főleg a valós életben érhető nyomon: erre valók a programok, rendezvények, vásárok: hogy találkozzanak az emberek, és kapcsolataikat ápolhassák. Ez utóbbi persze weben is lehetséges például fórumok segítségével, bár ez nem biztos, hogy olyan hatékony, mint a személyes találkozások, viszont intenzívebb.

Egy illetékes egyesületi tagnak mindig figyelni kell, hogy idejében – pár napon belül – válaszoljon a beérkező levelekre, hogy a kérdező nehogy azt higgye, hogy nem foglalkoznak vele.

Az oldal képgyűjteménnyel, videókkal, az egyesület tagjai által írt művekkel szolgál. Több videó bekerült az információgyűjteménybe, elhagyva eredeti kontextusát, egy új környezetbe emelve kiemelkednek egyes tulajdonságai. Például egy hátrányos helyzetűekről szóló film, vagy egy látássérült zenekar produkcióját itt közzétéve új értelmet nyerhetnek, és ezzel színesebbé is válik az oldal.

5.3 Képességek fenntartása, fejlesztése

Ha valaki le is marad az oldalon található információ figyelésével, könnyen felzárkózhat, mert blog-szerűen rendezve a legfrissebb információk vannak az oldal elején, a régebbiek megtekintéséhez csak lejjebb kell görgetni. Egy menüpontban található információkon belül lehet keresni, de az egész oldalon egységesen nem. Viszont átlátható a rendszer, így könnyen meg lehet találni, hogy miről maradtunk le. Viszont a bejegyzéseknél nincs feltüntetve a közzététel pontos időpontja (bár nemrég elkezdték ezt következetesen feltűntetni), ez kicsit megnehezítheti a tájékozódást. Viszont az oldal – és szerintem a téma általában – nem frissül olyan mértékben, hogy pár nap miatti kimaradás lemaradást jelentsen.

Az érdeklődőknek lehetőségük van, hogy kilépjenek a web keretei közül, sokan ezt meg is teszik, az általam választott site feladata ennek segítése. Az oldalra látogatóknak igényük lehet a részvételre, hogy szerepet kapjanak valós társadalmi körülmények között. Az egyesület számos különböző lehetőséget kínál fel: a legkisebb szerepekre is nyitott, a programok meglátogatásától kezdve, azok megszervezésében való segítségig.

5.4 Hozzáadás - teremtő aktivitás

A fórumozók önzetlenül segítenek egymáson, egymás kérdéseinek megválaszolásával, élményeik leírásával még önmaguknak is jót tesznek. A témából adódóan az egyik fő feladatuk – az ezért szerveződő egyesületeken kívül – hogy segítsenek egymásnak és ezáltal maguknak, hiszen a téma tárgya maguk a résztvevők.

Sokkal közvetlenebbül kommunikálnak a felhasználók úgy, hogy nem ismerik egymást, nem kell a megszólításon gondolkozniuk, – jó esetben – mindenkit egyenlően tisztelnek, és mindenkivel ugyanolyan barátságosak, látszólag, mindenki „ugyanúgy néz ki”. Így lesz hatékony a tájékoztatás.

Egymást segíteni a rendezvényeken való aktív részvétellel is lehet, többeknek igényük van, hogy együtt hozzanak létre valamit, de ez csak valós körülmények között valósítható meg. Az például elképzelhető lenne, hogy webes környezetben, pályázatok, hírek, kapcsolódó anyagok keresésével, hozzáadásával ellássák az érdeklődőket. Mint internetes projekt ezt tudnám elképzelni, de erre nem láttam még példát. Akár egy egyesületen keresztül is lehetne így segíteni az érdeklődőknek.

6. A szolgáltatás a technológiai lehetőségek tükrében

Telepítethető és testreszabható alkalmazások

Nyílt forráskódú CMS: Wiki

A wikik arra szolgálnak, hogy az ismereteket lexikon-szerűen tárolja, és hogy könnyen lehessen keresni, navigálni a kérdéses területeken. Egy információt szolgáltató oldalon nagy segítséget jelentene, mert jelenleg egy külön fülön ömlesztve vannak a betegséggel kapcsolatos általános információk. Keresést nem biztosít, - bár mivel egyetlen oldalon vannak: kivitelezhető (kérdés, hogy meddig tartható fenn, vagy mennyire praktikus, és használható így, hogy folyamatosan egyetlen oldalra kerülnek az új információk, egymásra rakódva). Valamint az ismeretek nincsenek áttekinthetően témákra bontva, csak amennyire tartalomjegyzékkel, és link-rendszerrel lehetséges. Egy wiki-vel áttekinthetően struktúrába lehetne rendezni az ismereteket.

Kiegészítők: OurSiteSolution Social Content

Ez a szolgáltatás lehetővé teszi, hogy az oldalra látogatók kommenteljék az oldal tartalmát, hozzáfűzéseket tegyenek a cikkekhez, linkeket osszanak meg. Ez hiányzik talán legjobban a választott oldalról. Ezzel interaktívabbá lehetne tenni. További funkciója még, hogy a cikkeket össze lehet kapcsolni közösségi oldalakkal, mint a Facebook-kal, a GooglePlus-szal, vagy a Twitter-rel. Ezzel jobban össze lehetne fogni a közösséget, láthatóbbá lehetne tenni, hogy kik járnak az oldalon, mi érdeklik őket, mire lenne igényük. Azon kívül, hogy szervezi a közösséget a párbeszéd lehetőségével, a weboldal szerkesztőjének egy visszajelzést jelent.

Integrálás nélkül használható web 2.0-ás szolgáltatások

Általános web 2.0-ás alapszolgáltatások: GoogleMap, Feedolvasó

A GoogleMap funkciója, hogy a weboldalra térképet helyezzen egy egyéni helyszín kiválasztásával. Ez hasznos ezen az oldalon rendezvények, programok, találkozók megszervezésekor.

A Feedolvasó lehetővé teszi, hogy a felhasználók kövessék az oldal frissítéseit, akkor is ha nem látogatnak el rá gyakran. Ez különösen hasznos lehet, mert ez tipikusan olyan oldal, ami nem rendszeresen frissül, tulajdonképpen elég kiszámíthatatlan is lehet: valamikor napokig nem frissül, máskor pedig egy nap akár több hírrel is bővülhet, az egyesület aktivitásától, - pl rendezvényektől, hírektől - függően.

Általános, komplex web 2.0-ás szolgáltatások: Facebook

Érdemes lenne a Facebokon egy profilt létrehozni az egyesületnek, ami sokkal interaktívabb lehetőséget nyújt a látogatóknak a kapcsolattartásra. Itt már nem csak látogatók lennének, hanem egyenrangú site-építők. Nem csak az egyesület vezetői lennének a tartalomfeltöltők, hanem bárki, akit érdekel a téma. Sokkal aktívabbá lehetne tenni az egyesületet: az ötletek, ajánlatok bárkitől érkezhetnek, így a közösséget össze lehetne fogni és építeni. Viszont felmerülhet az inkognitó-probléma kérdése: mennyire szeretnének az emberek megmutatkozni.

7. A szolgáltatás és a komplex tájékoztató rendszerek tervezési koncepciója

A kontextus igénye, az információk hitelessége

Biztosítani kell a mögöttes tudásrendszert, hogy lássuk az összefüggéseket: ez hitelességet is ad az új információknak. Ez az alap ismeretrendszer nem közvetlenül az oldalon található meg, hanem a linkrendszer segítségével kapcsolja össze a releváns információkat, forrásokat az oldallal, ami biztosítja a hitelességüket is.

Az egész oldal mögött egy intézmény áll, ez már fokozza a hitelességet, továbbá az egyesület kapcsolatai is, a folyamatos hivatkozások más szervezetek tevékenységeire, híreire. Ezek a szervezetek országosan elismertek, különböző egyéb oldalakon is megtalálhatóak, például civil szervezetek adatbázisaiban. Tehát a tőlük származó információ mindenképp megbízható. Még ha a látogatók nem is néznek utána máshol, hogy mi ez a szervezet: már a nevéből adódóan tekintélye van.

Összegzés

Egy tartalomszolgáltató szempontjából olyan célt érdemes kitűzni, amit még nem csináltak mások, vagy nem egészen azt, tehát fontos, hogy mindenképp valami újat adjon. Ennek az oldalnak az alapvető egyedisége abban rejlik, hogy egy egyesület honlapja, tehát ez így biztosan nem található meg sehol máshol, a tagok által készített munkák, a programok mind egyediek, és ide köthetők. Az az ismeret mennyiség, amivel körülveszi magát, amivel kapcsolódik az egész rendszerbe, abban az az érték, hogy összegyűjti több különböző oldalról a leglényegesebbeket. Viszont az oldal nem használja ki a web 2.0 lehetőségeit kellőképpen.

A komplexitás adja a hitelességét a tartalomnak: nyújt egyedi tartalmat, és egy ismeretegyesítő adatbázist is, de még ennél is lehet komplexebb, a felhasználók bevonásával. Sokat ki lehetne hozni ebből a témából, mert ennek a legfontosabb célja az emberek összefogása, és segítése (egymáson is). Ezt az interaktív szolgáltatásokkal remekül meglehet(ne) oldani.

A választott tématerületen az optimális tartalomszolgáltató rendszernek biztosítania kell egy mögöttes ismeretrendszert: (a betegségről, a betegek lehetőségeiről, eddigi rendeletekről stb.) Erre ráépül az egyesület közösségképző tevékenysége. A háttértudásból lehet meríteni és ráépíteni. A tartalomszolgáltatás célja a tudásrendszer létrehozásán kívül, hogy az érdeklődőket elnavigálja ebben, vagyis hatékonyan lássa el őket a kívánt információkkal. Ezt nem csak úgy éri el, hogy információt nyújt, hanem úgy is, hogy kapcsolatot teremt az érdeklődők között.

krono.inaplo.hu